jueves, 17 de agosto de 2017

Estudio de endometriosis profunda, la película.

Como siempre ando haciendo las cosas al revés. Aún no os he contado cómo he llegado hasta este punto pero esto tenía que contarlo así que aquí os dejo esto y cuando tenga tiempo os contaré todo lo demás (intentaré sacar tiempo un día que no tenga carademierda para hacer un vídeo explicando mi experiencia con la endo como ya hablamos en Twitter). 

Como esta es la segunda o tercera parte de una historia que vengo contando desde hace dos años, no haré como J. K. Rowling y haré un resumen de los libros anteriores porque los que me seguís en Twitter ya sabéis de qué va la cosa. 

Todo empieza con los resultados de mi segunda Inseminación Artificial: negativazo. Nos habíamos tirado de cabeza a la piscina aceptando la inseminación con cuatro folículos (tres del ovario bueno y uno del ovario malo donde tengo el endometrioma de 5-6cm). Tras el negativo y al dejar la progesterona tuve una regla rara rara rara con visita a urgencias incluida en la que expulsé un tejido que dos ginecólogas me decían que no podía ser, que eso no existía aunque lo hubiese visto yo con estos ojitos (sí, lo sé, el error fue no cogerlo). 

Al siguiente mes, me tocaba la tercera inseminación que me habían pautado al principio del tratamiento. Cuando llegó el día del control coincidió con, nada, un ataque de esos infernales de endometriosis. La noche anterior pensaba, y lo digo completamente en serio, que me estaba muriendo (pero como no es que las cosas me vayan estupendamente decidí no ir a urgencias porque mira, lo mismo se acaba todo el dolor y sufrimiento). Pero no y al día siguiente me llevó mi madre a la cita con la consulta de esterilidad con un complemento añadido, una silla de ruedas porque no podía andar ni estar de pie del dolor. 

Cuando la gine me vio me dijo que qué pasaba. Le dije que era la endometriosis y me dijo que ya, pero como no muy convencida. 

Mientras me examinaban me dijo que al lado de mi endometrioma tenía "un tejido raro", "una cosa rara", "así como con textura de puré" (o algo así) y que probablemente estaba pasando por una "ovulación sangrante", no me explicó mucho más, yo me moría de dolor sólo por estar en el potro ese además viendo el corcho con las fotos de todos los niños que han ayudado a nacer y no pregunté mucho más. Entonces me dijo que mi endometriosis debía ser muy severa. Le pregunté si podía estar relacionada la vejiga hiperactiva sin explicación que tengo diagnosticada desde 2013 y me dijo que por supuesto, que seguramente tenga adherencias por fuera de la vejiga. 

Me mandó a vestirme. Me costó un montón porque como os digo no me podía mover y al final ya preocupadas empezaron a llamarme mi madre, la gine y la enfermera porque no era capaz de atarme las zapatillas y pensaban que me había pasado algo. 

La gine me dijo que en ese mes no estaba para hacerme inseminación y, de hecho, que no tendría que haberme hecho ninguna porque con la endometriosis tan severa que tenía era imposible que funcionara. Que digo yo que esto lo podían estudiar mejor antes de mandarte hormonas, antes de liártela con la compra del medicamento que os conté AQUÍ, no sé. antes de que me despidan. No sé, cosas que me vienen así a la cabeza. Porque ahora veo que he pasado por dos inseminaciones que sabían que no iban a funcionar. La ultrahormonada, la que ha tenido que pasar dos betaesperas he sido yo. Pero bueno. Me dijo que conforme estaba, de dolores y eso, debería darme un verano de descanso (aprovechando que ellos cierran la consulta de julio hasta después de Feria -18/09, que no está nada mal...). Que comenzase a tomar anticonceptivas (¿cuáles? pregunté, cualquiera). Y que en septiembre con la primera regla llamase y me veían a ver si quería hacer la 3ª inseminación o no, que ella me recomendaba que no pero que me dejaban apuntada para septiembre por si acaso yo quería. 

Me fui de allí pues con ganas de denunciar al hospital, no os voy a engañar, con todo el daño que me han hecho ahora me dicen que no había que hacer inseminación... A través de Twitter conté lo ocurrido y desde las asociaciones de enfermas de endo (que tanto ayudan) comenzaron a decirme que tenía que pedir ya la derivación a una Unidad Especializada en Endometriosis que, por supuesto, ni en Albacete ni en toda Castilla La Mancha existe. También me recomendaron hablar con un especialista en endometriosis antes de tomar anticonceptivas porque eso de "cualquiera" no es así cuando tienes endo. Me atoré un poco, no os lo voy a negar, demasiada información, demasiadas cosas que hacer y demasiados frentes abiertos. Sólo me rondaba por la cabeza "Why me?" todo el rato (así en inglés y todo porque soy muy especialica de lo mío). 

El caso es que al día siguiente me planté en el Hospital, en Atención al Paciente y pedí la derivación. Aquí poco menos que me dijeron que me lo estaba inventando. Que de dónde me había sacado que se derivasen pacientes con endo a Madrid, Valencia o Barcelona (yo ya había hablado con chicas de Albacete derivadas a estas ciudades). Me dijeron que ellos no podían hacer nada y que fuese al médico de cabecera para que me mandara al ginecólogo y él ya me orientaría en eso que estaba pidiendo. Cabe destacar que tuve que contar mi caso varias veces a varias personas porque no entendían NADA. 

Yo en este punto sólo quería saber qué coño era ese "tejido raro" que me había salido y que me viera alguien que supiese ALGO de endometriosis, de preferencia el Dr. Carmona que sólo he leído maravillas de él. 

El caso es que fui al médico de cabecera, le comenté lo de la derivación, me dijo "eso es una chorrada" pero le dije que también me habían visto un "tejido raro" y no me habían dicho nada más. Me dio un volante para el gine. Cuando fui a pedir la cita y me dijeron el nombre del gine que me había tocado lo celebré, ¡era el jefe de ginecología! Seguro que él me entendía y me mandaba directamente (además ya me habían dicho que él era el que tenía la última palabra). 

El mismo día que tenía la cita me coincidió una cita algo menos agradable que ya os contaré a su debido tiempo y que se me solapaba en hora con el gine pero conseguí que me colasen en la consulta. Si cuando me diagnosticaron la endo fue la consulta más humillante de mi vida esta no se queda lejos. Cuando entré, el ginecólogo estaba ya a la defensiva, que qué hacía allí, que en esterilidad me habían dicho y cito textualmente "que había rechazado tercer tratamiento de IA y me habían mandado revisión en seis meses", cosa absolutamente falsa, como os he contado arriba. Yo iba con mi libreta para preguntarle todas mis dudas (sobre pruebas que aún no me habían hecho para ver el grado de endo y demás) pero me dejó sin palabras al soltarme eso y sobre todo con la hostilidad con la que me recibió. Me dijo que qué hacía allí, le dije que eso que me acababa de leer era mentira y le di, como pude, mi versión de lo que os he contado arriba -digo "como pude" porque en todo momento estuvo interrumpiéndome de una forma muy hostil. Yo no me podía creer lo que estaba pasando. Entonces le dije que lo que quería era la derivación a una unidad especializada, él me dijo que en Albacete hay unos buenos especialistas y yo le dije que no había unidad especializada en endometriosis y él me dijo que no me iba a mandar, que no tenía endo profunda. No sé en qué punto de la conversación empezamos a hablar todos a la vez (gine, Ángel y yo) menos la pobre enfermera que presenciaba atónita lo que estaba pasando. Recuerdo que el ginecólogo se puso a leer de nuevo lo de la última cita de esterilidad (que habían puesto lo que les había dado la gana), yo le dije que además en esa cita me habían visto un "tejido raro" al lado del endometrioma y quería saber qué era y él me dijo que era el endometrioma y yo le decía que no, que habían dicho "tejido raro" y él volvía a leer lo que habían puesto sus compañeras y Ángel saltó diciéndole "es que eso es mentira, todo lo que está leyendo es mentira" y el gine dijo "es que YO estoy leyendo un informe OBJETIVO hecho por un GINECÓLOGO y ELLA me está contando otras cosas". Ya me estaban llamando histérica otra vez y fue el detonante. Empezamos a gritar todos. Yo llorando como una magdalena de rabia, de impotencia, me estaban llamando mentirosa en mi cara. Él seguía diciendo que bueno, que no me iba a derivar a ningún sitio porque no tenía endo profunda y yo le dije que cómo lo sabía. Ya le había dicho que la gine de esterilidad me había dicho que la vejiga hiperactiva podía ser por la endo y él decía que eso no constaba en ningún lado y que en mis informes de urología ponía que me iba muy bien con la medicación, le dije que había dejado la medicación de urología porque no me hacía nada y además no me hacía ovular. Él empezó a decir que si estaba en tratamiento de esterilidad cómo no iba a ovular con las hormonas, como riéndose de mí. Además me dijo que había dejado el tratamiento porque yo había querido, aquí Ángel saltó y le dijo que había sido hablándolo con el urólogo, cosa que ya le había dicho yo antes. Dejó caer de la nada que todos los dolores venían de que yo me había negado a tomar la píldora (DELOSCOJONES) a lo que le contesté que cómo iba a tomar la píldora si me quiero quedar embarazada. Creo que más o menos por aquí yo reventé. Me puse a gritar, llorando, que ya estaba harta de todo, que llevaba once años con la enfermedad y nueve para que me la diagnosticasen y que ya estaba harta de que me tratasen así cada vez que iba a consulta. El ginecólogo estaba callado. De pronto me serené y recordando mi sonrisa telefónica de cuando era teleoperadora le pregunté: ¿cómo sabe que no tengo endo profunda? Y él me dijo que porque no la tenía. Le dije que cuáles eran los síntomas y me dijo: "otros órganos afectados, mucho dolor y endometriomas". Yo me eché las manos a la cabeza, ¡¡era todo lo que le estaba contando que me pasaba!! Y entonces le dije con la voz más suave que pude sacar: "perdone pero, ¿si sólo me hacen ecografías vaginales cómo podrán saber si tengo adherencias que afecten a otros órganos?". Este fue el punto de inflexión de la consulta. Me miró y se quedó en silencio un par de segundos como pensando. Creo que lo que pasó por su cabeza fue "hostias, que esta SÍ está informada y no la puedo despachar así como así". Entonces, me miró a los ojos, creo que por primera vez en toda la consulta y me dijo "hombre, si quieres te hacemos el estudio de endometriosis profunda". "JODER" pensé. Y con vocecilla le dije "hombre, si no me han hecho esas pruebas antes..." y él me dijo que eran una analítica de marcadores tumorales, una ecografía y una resonancia magnética de doble contraste... ERA TODO LO QUE LLEVABA APUNTADO EN MI LIBRETA PARA PEDIRLE SI NO ME QUERÍA HACER LA DERIVACIÓN. Le dije que sí, claro, que no me las habían hecho nunca, que adelante (mentí porque los tumorales me los analizaron hace dos años por lo privado dando en CA125 75 cuando el "máximo" es 35, pero esto ya lo habían visto en la Seguridad Social hace dos años y habían dicho que no significaba nada por lo que no lo saqué a relucir, ¿para qué?). Mientras el gine sacaba todos los papeles necesarios para las pruebas la enfermera me ofreció un vaso de agua porque yo ya estaba llorando pero de pensar en lo que me tocaba después y en lo que me había costado que me hiciesen puto caso. Cuando me dieron el último papel el ginecólogo me dijo "no te preocupes, con esto veremos si tienes endometriosis profunda, estate tranquila", sin rastro de la hostilidad anterior ni ironía ni sarcasmo ni nada. Por primera vez me habló como creo que cualquier médico tiene que hablar a un paciente. 

Salimos de la consulta. Yo estaba agotada de tanta discusión, me quería morir por lo que me tocaba después y sentía que no tenía fuerzas para más pero por lo menos había conseguido las pruebas. 

A la semana me hicieron la analítica de valores tumorales, estuve después en el médico de cabecera por otro tema pero no me quiso dar los resultados, me dijo que eso me lo daba sólo quien me lo hubiera mandado. 

Y ayer estuve en el hospital para hacerme la ecografía. Ya lo comentaba ayer medio en coña en Twitter (porque si no nos reímos un poco, pa' qué seguir). Iban con una hora de retraso y te hacen ir con la vejiga llena así que los últimos minutos justo antes de que me llamaran fueron un infierno de lo que me dolía ya la barriga y todo. También, el hecho de que hagan ecografías en una sola consulta y estés rodeada en la sala de espera de embarazadas enseñándose unas a otras sus ecos con sus bebés ayuda mucho #NO. Pero bueno, recortes y enfermedades de mujeres. Sobre todo, enfermedades de mujeres. 

Cuando entré, la mujer que me hacía las ecografías me preguntó por qué había ido. Le dije que para un estudio de endo profunda. Me dijo que también estaba en esterilidad y que no debería meterme ahora en esto. Yo me quedé como "¿qué?" y me dijo que estar mirando ahora si era profunda... que operarme era una locura, que me lo habrían dicho ya en esterilidad, yo le dije que no, que no me habían dicho nada de operar en esterilidad ni para bien ni para mal. Me dijo que era una cirugía muy invasiva y que no se recomendaba hacer antes de intentar el embarazo. Le dije que es que también me habían encontrado un "tejido raro" la última vez que me vieron en esterilidad y que por eso también había ido. También le dije que varios ginecólogos tanto por privado como en Seguridad Social me había dicho cada uno una cosa sobre si operar o no. Y en mi cabeza (aunque no se lo dije porque no tenía fuerzas para pelear con nadie más) sólo sonaban los testimonios que he leído de chicas que se han operado y a los pocos meses se han quedado embarazadas de forma natural y además, qué coño, que quiero ir a la piscina que llevo años sin ir porque tengo vejiga hiperactiva aka Conchita Velasco aka me meo, pero no le dije nada de eso. Esta mujer sí se notaba que sabía algo de endo porque cuando me hizo la ecografía vaginal me dijo que "el tejido raro" no era nada raro, era un nuevo endometrioma de 3 cm que estaba pegado a mi endometrioma de siempre (del que iba a decirme el tamaño pero en el último momento se calló y yo no tuve fuerzas de preguntarle). Me dijo que en esterilidad no habían sabido interpretar que se estaba formando. Yo no sabía dónde meterme porque no quería llorar más pero me leyó el pensamiento, me dijo que (yo) ya sabía lo que era la endometriosis, que no tenía cura y que tendría que vivir con ella. Gente sana que lee esto, ¿os imagináis que os dijesen algo así? Me dijeron que ya el resto de información me la daría el gine. La siguiente cita la tengo el 6/09 y aún no me han llamado para hacer la resonancia magnética y se supone que esa cita era para los resultados de todas las pruebas pero bueno, iré igual a que me den los resultados de lo que sí me han hecho. 

Ahora yo me pregunto. Cuando llegue ese día a consulta... con respecto al "tejido raro" que según el gine yo me estaba inventando porque su compañera de esterilidad no había dicho nada en su informe y que ahora resulta ser un nuevo endometrioma ¿qué hago? ¿Me callo y dejo que me siga pisoteando? Espero, que no me reciba como la última vez porque yo no puedo más. ¿Y en cuanto a la consulta de esterilidad, la próxima vez qué hago? ¿Les digo que me han llamado mentirosa porque a mí me dicen una cosa y luego escriben otra en el informe? ¿Sabéis si puedo pedir una copia del informe para ver que coincida con lo que me están diciendo? En serio que no puedo más. Me despierto cada mañana diciendo "¿por qué?" y no sé si es un "¿por qué me pasa esta mierda?" o "¿por qué me he tenido que despertar?". Es duro, ¿verdad? Pues es la vida. 

2 comentarios:

  1. Buenas bonita

    Tienes derecho a solicitar por escrito una copia de tu Historia Clínica y nO puede negartelo la ley te ampara como paciente en este punto (yo lucho mucho para conseguir mis papeles en mi Comunidad y lo logró ánimo)

    Cuando te certifique que tienes Endo Profunda,en mi opinión deberías solicitar la derivación y no pueden negartela. La guía para pacientes de endo publicada por el Ministerio de Sanidad es tu baza en esto. Y si los médicos de muerda que te atienden no lo hace presenta un escrito ante la Consejería de Sanidad de tu comunidad solicitandola por que es mejor que te opere alguien que sepa.

    Y una vez que tengas los resultados yo pondría reclamación al servicio de reproducción humana por todo lo que te han hecho y al hp de ginecólogo que te ha tratado así de mal.

    Anota fechas nombres y lo que haga falta para ello.

    Mucha fuerza NO ESTAS SOLA

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    1. Hola Marta,

      Muchas gracias por tu comentario. Yo me quería referir a si puedo pedir que me den el informe en la misma consulta para comprobar que lo que me han dicho es lo que han reflejado porque ya me ha pasado varias veces que me dicen una cosa y el siguiente ginecólogo me dice que eso me lo he inventado, que su colega no ha puesto nada similar.

      Todo esto viene porque yo pedía la derivación y me dijo el ginecólogo (que al ser el jefe de gine es el que tiene la última palabra) que no me iba a derivar porque no tenía endo profunda, ya veremos cómo acaba la cosa si finalmente sí me la diagnostican. Si no quisiese derivarme seguiré tu consejo.

      Me apunto lo de las reclamaciones una vez que esté todo cerrado. Ya tengo una batalla a medias por la medicación de la primera inseminación (esto: http://www.sitafreak.com/2017/08/menopur-wars.html) que tiene tela también.

      Un abrazo y muchísimas gracias.

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