miércoles, 27 de septiembre de 2017

Estudio de endometriosis profunda, la película VII

Bueno, vamos a acabar con esto de una vez. Desde la última entrada he tenido dos citas con el ginecólogo para ver los resultados del estudio pero no las había compartido antes porque necesitaba convertirlas en textos con algo de humor para no tirarme por la ventana. Como no puedo, porque no puedo, os las comparto sin GIFs, sin chistes ni tonterías para intentar ayudar a alguna chica que esté en mi misma situación. 

Como os comentaba anteriormente yo fui al gine a pedir la siguiente información: 
- Información sobre posible derivación
- Compatibilidad de ACOs (anticonceptivos) y ácido fólico
- ACOs recomendados para endometriosis (la gine de esterilidad me recomendaba Levobel o Drossure, el médico de cabecera me había dicho que eran lo mismo y me hizo receta para Levobel que no había comprado aún)
- Posible afectación de la vejiga por la endometriosis (como me había dicho la gine de esterilidad en la última consulta que tuve con ella)
- Solicitar marcadores tumorales, resonancia magnética con gel recto-vaginal 
- Saber grado de endometriosis
- Hinchazón constante
- Ovulación sangrante y tejido raro que me habían visto en la última consulta de esterilidad sin saber determinar lo que era
- Preguntar por qué algunas chicas toman Levedol y qué es
- Dieta específica endometriosis
- ¿Es Yaz incompatible con endo porque tiene estrógenos? 

De todas estas preguntas y al ser la primera que llevaba apuntada la de la derivación fue lo único que me dejó decir. Sobre la reacción del ginecólogo y lo tenso de la consulta ya os hablé AQUÍ. Del resto no me dejó preguntarle nada y me encanta que cuando sales de la consulta lo primero que te encuentras es un cartel del Hospital en el que te dice "No te quedes con dudas, pregunta a tu médico". Mira, me meo. 

Bueno, pues con las pruebas hechas, me presenté a la cita que tenía el 6/09. Para esta fecha yo ya sabía que el "tejido raro" que me había visto la gine de esterilidad era un nuevo endometrioma de 3 cm pero de valores tumorales o resonancia no sabía nada (sólo que la resonancia me la habían hecho sin contraste). 

Cuando llegué a la sala de espera sólo había otra chica delante de mí. Cuando ella salió de la consulta se me acercó para desearme suerte y se fue con un apelativo hacia el gine que no voy a repetir. Ese día yo iba sola entré en la consulta y me dijo "no tenemos los resultados de la resonancia porque te la hiciste ayer, así que tendrás que volver otro día" y yo, pensando "¿no puedes avisarme antes, pa' qué?" pero bueno, que vivo cerca del Hospital, tampoco era muy traumático. Ya que estaba allí le pregunté por las pruebas de las que sí tenía los resultados. Sobre el nuevo endometrioma, al comentarle que era eso lo que la gine de esterilidad no había sabido interpretar y había dejado en "tejido raro" y que me había salido tras la segunda Inseminación Artificial, me lo negó hasta en dos ocasiones. Entonces le dije que la chica que me había hecho las ecografías me dijo que tenía un endometrioma nuevo de 3 cm pegado al otro que también parecía haber crecido a lo que él contesto "DE 3 CM NO, ¡¡DE 2,9 CM!!" ((OJO, con los redondeos que están penados por ley)). Ya empecé a ver el percal y no tenía ningunas ganas de discutir pero le pregunté por los valores tumorales, el hombre, con una desgana tremenda me dice "compatibles con endometriosis" y yo le pregunté "vale, ¿pero qué valores han salido?". Yo tenía una referencia de 2015 cuando me hicieron la analítica por lo privado y me salieron en 75 pero él o no lo había leído en mi historial o no se acordaba o a saber y me dice que unos 30 "o así". Y yo le digo "ah, vaya, qué curioso, porque hace dos años y con un endometrioma menos tenía 75". Entonces me mira fijamente y me dice "pues no sé, unos 60-160 (no entendí bien porque me lo dijo en un susurro) ahora NO LO VOY A MIRAR OTRA VEZ, son compatibles con endometriosis". Me dice (aún sin ver la resonancia) que no tengo endometriosis profunda y que aunque la tenga el tratamiento es el mismo, que eso ya lo sé. Anticonceptivos o si quiero tener hijos los tratamientos de fertilidad. Le digo que si el tratamiento me va a volver a empeorar la endo como con el último de IA (de ahí que haya salido el nuevo endometrioma) y dice QUE NO TIENE NADA QUE VER, que las inseminaciones nunca empeoran la endometriosis (aunque la medicación que nos inyectamos sea veneno, ok). Me dice que si quiero tener hijos no me van a operar porque perdería masa ovárica (de un ovario que está completamente rodeado de endometriomas y que dudo que pueda funcionar correctamente...), con esto discrepo pero repito, no me apetece discutir (pero viendo casos de chicas que se quedan de forma natural después de operar, o sabiendo que ese ovario no funcionará seguramente o que mi antimulleriana está "muy bien" y tengo 28 años, no sé. Le digo que lo que quiero saber también y principalmente es si es la endo lo que está causándome la vejiga hiperactiva y me dice que qué me pasa en la vejiga y se lo tengo que volver a explicar todo. Me vuelve a contestar que para eso ya me habrán hecho las pruebas pertinentes en urología y le digo que sí pero que sin encontrar una respuesta y siempre negándome que pueda haber relación con la endometriosis. Me dice que qué quiero entonces, que si me quiero operar pero no poder tener hijos -o algo así porque yo ya entré en piloto automático- y le contesto que le parecerá una locura pero lo que quiero es poder vivir sin mearme encima, que llevo cuatro años sin poder ir a una piscina, por ejemplo, o sin poder ponerme faldas tranquilamente. A esto no me contesta. Como me había pasado lo que os cuento AQUÍ y al compartirlo en Twitter algunas chicas me comentaron que podría haber sido un aborto bioquímico, le conté al gine lo que había pasado y le dije que en el laboratorio me dijeron que podría haber sido aborto bioquímico (pasé de decirle que me lo habían dicho chicas que lo han vivido porque eso parece que les ofende más), le di el papel de la analítica y me lo tiró de vuelta sin mirarlo, murmurando "qué aborto..." y sin explicarme, aunque se lo pedí, que qué era eso. Me dieron una nueva cita y se despidió con un "pero no tienes endo profunda". 

Y este lunes volví, la hora y media que pasé en la sala de espera (porque iba con más de una hora de retraso) me la pasé temblando. Tenía pánico de lo que iba a pasar. Por la mañana me había impreso la "Guía de atención a las mujeres con endometriosis en el Sistema Nacional de Salud" elaborada por el Ministerio de Sanidad y que deberían seguir todos los facultativos desde el médico de cabecera hasta los especialistas, publicada en 2013 y que se pasan por el forro (podéis leerla y descargarla AQUÍ). No sólo me imprimí la guía si no que la leí y remarqué todo lo que le quería preguntar de cómo habían actuado mal conmigo desde el principio, ojo, principio en este caso es hace doce años, cuando yo tenía 16. 

Había pensado entrar en la consulta con la guía en la mano pero en el último momento decidí no hacerlo para no empezar discutiendo. Esta vez me acompañaba Ángel. Entramos y me dijo que efectivamente no había endometriosis profunda así que el tratamiento era el mismo: ACOs o fertilidad. Le dije que me habían llamado para el 8/11 para FIV y me dijo que perfecto, que así me lo solucionaban ya allí. Él ya daba por terminada la consulta pero yo tenía aún muchas dudas, había leído en la guía que tomar ACOs de 4 a 6 meses antes de FIV multiplicaba por cuatro las posibilidades de éxito y quería que me dijera cuál era el que me recomendaba, además quería comentarle un dolor que llevo sufriendo en las últimas reglas que justo antes de bajarme y el primer y hasta segundo días en el nervio pudendo, pero nada de esto me dejó preguntar. Después de decirme que como ya me habían llamado de FIV ya estaba le dije que no estaba conforme, que quería saber si la vejiga estaba afectada y él me repitió "no tienes endometriosis profunda" y yo le dije que, por ejemplo, la resonancia se había hecho al final sin contraste aunque él la había pedido y me dijo que la harían con contraste y me contestó con bastante chulería "no quieras saber tú más que el radiólogo" (por cierto, en Albacete la de gel recto-vaginal no la hacen, que me lo confirmaron en rayos). Aquí ya me tocó los cojones. Le dije que no quería saber más que el radiólogo pero que quería saber si la vejiga estaba afectada. Me volvió a repetir que no tenía endometriosis profunda y que ya estaba. Le pregunté cuál era el grado de endometriosis que tenía (que según la guía yo entiendo que tengo grado III, esto no se lo dije para que no me mandase a la mierda) y me dijo que tenía "endometriosis ovárica" que hasta donde yo sé no es un grado así que le dije que ya, pero que si era grado I, II, III o IV. Ni me contestó. Entonces le pregunté que si en la resonancia se veían adherencias en el útero que pudieran molestar de cara a la FIV y me contestó, de nuevo de muy malas maneras, "ese es NUESTRO problema, no el tuyo, tienes que confiar en nosotros" a lo que ya rompiendo a llorar le dije que no confiaba en ellos, que llevaba peleando con esta enfermedad desde los 16 años y que sólo hace dos me la habían diagnosticado por fin y que la persona que me atendió no me dio explicaciones a nada porque cuando llegué me estuvo diciendo que íbamos por gusto al ginecólogo sin tener nada, aquí me dijo que lo que hubiese dicho ese otro gine a él le daba igual. Aquí Ángel saltó y le dijo que desde el principio habían hecho todo mal conmigo, que no habían seguido la guía, aquí el gine le cortó y le dijo que esa guía nos la habríamos sacado nosotros de a saber dónde y le dije que era la guía publicada por el Ministerio de Sanidad en 2013 y que efectivamente no la habían seguido conmigo y me dijo que él ya me había dicho todo lo que tenía que decir, que si no confiaba en ellos o no quería seguir el tratamiento ya sabía lo que tenía que hacer. Ángel le dijo que si entonces iba a tener que seguir recogiéndome del suelo cuando estoy con la regla a lo que el gine contestó que sí, que la endometriosis es lo que tiene. Aquí se hizo el silencio, nos levantamos y nos fuimos. 

Cuando salí de la consulta no podía con la impotencia, la rabia, la mala hostia que tenía, no podía dejar de llorar y de maldecir... para mí no tener endometriosis profunda no es del todo una buena noticia y os puede chocar y a las enfermas de endo os puede parecer hasta un insulto pero para mí que me viesen una endo profunda me habría explicado mi problema de vejiga y me habría abierto las puertas a salir de este infierno que es la atención en el Hospital de Albacete a través de la derivación. Por supuesto que estoy contenta de no tener endo profunda pero estoy harta de que me atienda gente que no tiene ni idea de la enfermedad cuando en otras comunidades hay unidades especializadas. 

La Seguridad Social es mi única esperanza de poder ser madre y no voy a renunciar a cumplir este sueño. Además he leído que en FIV hay muy buenos especialistas (lo encontré de casualidad en un foro y me lo voy a creer sin pensar en quién me va a atender) por lo que pienso ir con todo el positivismo posible a la charla de la matrona que tenemos en octubre y a la consulta de FIV que tenemos en noviembre. 

Ayer me compré las primeras ACOs de mi vida y comencé a tomarlas haciendo caso a la guía que ellos se pasan por el forro. 

Os quiero dejar aquí algunas cosas importantes que vi en la guía y que quería comentar con él como personas adultas pero que no pudo ser. 

Pág. 14: Existen diversos métodos para el diagnóstico de la endometriosis como exploración física, resonancia magnética nuclear (RMN), ultrasonidos o tomografía axial computarizada (TAC). El examen físico durante la menstruación ayuda a realizar el diagnóstico, pero muchas mujeres rechazan la exploración durante el ciclo menstrual. La combinación de un útero blando, retroversión uterina y endurecimiento de fondo de saco indica una alta probabilidad de endometriosis. No obstante, el método diagnóstico definitivo es la laparoscopia que permite la inspección visual de la pelvis.

Pág. 15:  Estos aspectos fueron remarcados por la European Society for Human Reproduction and Embriology que enfatizó la complejidad del tratamiento de la endometriosis avanzada y la necesidad de referir las pacientes a centros que dispongan de la experiencia necesaria para ofrecer todos los tratamientos disponibles en un contexto multidisciplinar (Kennedy y cols, 2005).

Pág. 17: De forma resumida, se clasifica la enfermedad en: 
• Estadio I Mínima: Implantes aislados y sin adherencias.
• Estadio II Leve: Implantes superficiales menores de 5 cm. Adheridos o diseminados sobre la superficie del peritoneo y ovarios.
• Estadio III Moderada: Implantes múltiples superficiales o invasivos. Adherencias alrededor de las trompas o periováricas, que pueden ser evidentes.
• Estadio IV Severa: Implantes múltiples, superficiales y profundos que incluyen grandes endometriomas ováricos. Usualmente se observan adherencias membranosas extensas.

Pág. 22: En las mujeres con endometriosis sintomáticas, el síntoma principal y más frecuente es el dolor pélvico cíclico, que adopta diferentes patrones: dismenorrea severa (75%) que suele ser progresiva, dispareunia intensa (44%), dolor pélvico crónico (70%), dolor limitado a la ovulación y/o disquecia. Estos síntomas alrededor de la menstruación pueden asociarse a sangrado anormal o a síntomas intestinales y vesicales, a infertilidad y/o a fatiga crónica. A pesar de la poca especificidad de los síntomas, la combinación de alguno de ellos con dismenorrea severa o bien la presencia de síntomas no ginecológicos con claro empeoramiento o debut catamenial (rectorragia catamenial, hematuria catamenial, disquecia catamenial, dolor pleural catamenial con o sin neumotórax asociado, dificultad de vaciado vesical o síndrome miccional catamenial, etc.) deben considerarse síntomas guía que deben hacer sospechar la presencia de endometriosis profunda y derivar a la paciente a centros especializados que permitan diagnosticarla correctamente y tratarla de forma multidisciplinar.

Pág. 34: el mejor abordaje quirúrgico se obtiene mediante laparoscopia. Ésta posibilita diagnosticar la enfermedad, permite una escisión completa de las lesiones, ofrece mejores resultados a largo plazo y mejora la fertilidad posterior de las pacientes.

C.1. Tratamiento quirúrgico de la endometriosis ovárica (endometriomas)
Los objetivos del tratamiento del endometrioma deben ser:
• Descartar malignidad
• Eliminar en su totalidad el endometrio ectópico ovárico
• Minimizar el trauma ovárico
• Reducir al mínimo la producción o reproducción postoperatoria de adherencias.
• La quistectomía laparoscópica para el tratamiento de endometriomas ováricos > 4 cm de diámetro mejora la fecundidad comparada al drenaje y la coagulación (Beretta et al., 1998; Chapron et al., 2002).
• La vaporización con láser o la electrocoagulación de los endometriomas sin la extirpación de la pseudo-cápsula se asocia con un riesgo significativamente incrementado de recurrencia del quiste (Vercellini et al., 2003b) (Nivel de Evidencia 1b. Grado de recomendación A)
• La quistectomía aumenta las tasas de embarazo espontáneo en pacientes con subfertilidad previa (grado de recomendación A). 

Pág. 35: La cirugía de la endometriosis no sólo es comparable en complejidad a la cirugía oncológica, en muchos casos más dificultosa, sino que nos encontramos frente a situaciones inesperadas que requieren un cambio de estrategia o una cirugía con mayor dificultad de la prevista. Es por esto que la experiencia del personal de cirugía y del equipo es de suma importancia en cirugía laparoscópica compleja.

Pág. 36: Las endometriosis avanzadas, con importantes alteraciones anatómicas (tubáricas, ováricas y adherenciales), tienen una clara relación con la infertilidad (grado C) (ESHRE). En cambio, la relación de la endometriosis I y II con la infertilidad es menos evidente.

En las mujeres con endometriosis III/IV y sin otros factores identificables de infertilidad se recomienda la cirugía conservadora por laparoscopia, y presumiblemente también por laparotomía (Recomendación grado B).

Pág. 38: No existe consenso respecto al manejo de los endometriomas antes de realizar la FIV. Una revisión sistemática y meta-análisis de 20 estudios concluyó que el tratamiento quirúrgico de los endometriomas no tenía efecto en las tasas de embarazo en la FIV ni en la respuesta ovárica comparado con la ausencia de tratamiento.
[...]
Si bien es objeto de controversia, se recomienda la quistectomía ová­rica cuando el diagnóstico ecográfico ofrece dudas. En teoría la quistectomía tiene la ventaja de mejorar el acceso a los folículos y disminuir el riesgo de infección (aunque es excepcional). Si bien en los endometriomas a tensión la quistectomía pudiera mejorar la respuesta ovárica, en el resto de endometriomas la respuesta ovárica puede empeorar tras la cirugía. La cirugía conlleva el riesgo (muy infrecuente) de pérdida del ovario. [...]
La quistectomía laparoscópica parece ser superior en términos de tasas de embarazo que la escisión mas drenaje
[...]
El tratamiento con agonistas de la GnRH los 3-6 meses previos a la FIV o ICSI debe ser considerado en las mujeres con endometriosis, ya que multiplica por cuatro la probabilidad de embarazo (Recomendación grado A). Un reciente estudio comunica que el tratamiento durante los dos meses previos a la FIV o ICSI se asocia a una tendencia a unas mejores tasas de embarazo.

Pág. 39: 9.3 PLANES DE CUIDADOS DE ENFERMERÍA-----> CHISTE

Pág. 40: 10. IMPACTO PSICOSOCIAL. CALIDAD DE VIDA -----> CHISTE II

Pág. 45: Ante la sospecha clínica de endometriosis por parte del profesional de Atención Primaria se derivará de forma precoz al servicio de ginecología para el diagnóstico definitivo.
[...]
En casos de especial complejidad o abordaje, como es la endometriosis profunda puede ser necesario acudir a profesionales de otras disciplinas.
Las mujeres con endometriosis y deseo reproductivo deben ser atendidas en unidades/ centros de reproducción.

Pág. 46: En una segunda etapa de la atención estarían por tanto los servicios de GINECOLOGÍA, donde ha de confirmarse el diagnóstico y estadio de endometriosis.
[...]
Así, se realizarán las pruebas necesarias para determinar si se trata de un caso de endometriosis mínima (I), leve (II), moderada (III), o de endometriosis grave y/o profunda (IV).
[...]
DERIVACIÓN: En caso que las pruebas diagnósticas confirmen el diagnóstico de endometriosis grave y/o profunda con alto grado de complejidad por afectar al tabique recto-vaginal, intestino, vejiga y otras localizaciones peritoneales o extraperitoneales, requerirá la colaboración de un equipo multidisciplinar en el que participen profesionales de distintas especialidades (cirugía, urología…), o bien se derivará a una Unidad Multidisciplinar especializada en la atención a las mujeres con endometriosis en el caso de contar con ella dentro de la organización sanitaria de la comunidad autónoma.

Pág. 47: Las pacientes afectas de endometriosis que tengan deseo reproductivo serán remitidas directamente a la Unidad de Reproducción correspondiente, sea desde la atención primaria o la especializada. Especialmente en las formas avanzadas, habida cuenta la tendencia a la progresión de la enfermedad, se intentará agilizar el proceso de derivación. (Las endometriosis III y IV debieran ser siempre atendidas en centros dotados de fertilización in Vitro).

Pág. 49: Cuadros B y D

Pág. 54: TRATAMIENTO
El tratamiento siempre debe ser individualizado en función de las características de la paciente; en numerosas ocasiones habrá que realizar un abordaje de diferentes terapias a la vez, combinando los efectos beneficiosos de uno u otro tratamiento.
[...]
El tratamiento con agonistas de la GnRH, los 3-6 meses previos a la FIV o ICSI debe ser considerado en las mujeres con endometriosis, ya que multiplica por cuatro la probabilidad de embarazo.
[...]
El manejo de las pacientes con endometriosis y deseo reproductivo puede ser muy diferente al de aquellas sin problemas de fertilidad, por lo que deberán ser remitidas al especialista en reproducción correspondiente. Las endometriosis III y IV con problemas de fertilidad deben ser enviadas a centros dotados con técnicas de fertilización in vitro.
[...]
El apoyo psicológico y emocional es fundamental y sería deseable que las mujeres fueran informadas en todo momento y se vieran implicadas en la toma de decisiones respecto a su tratamiento.  

Os juro que eso, así tal cual aparece en la guía, ese último párrafo, que no me lo estoy inventando por todo lo que ha pasado, pero ni este punto quieren cumplir. Ahora me toca ir a Atención al Paciente a pedir mi historia clínica completa y los resultados de las últimas pruebas ya que no me han dado nada en la consulta y, si me veo con fuerzas, poner una nueva reclamación o ir a un ginecólogo privado a que expliquen la resonancia con algo de detalle o pedir una segunda opinión (que ya según la web del SESCAM no cumplo requisitos para hacerlo). Pero ahora mismo no puedo, no puedo luchar más porque estoy agotada. Tengo una reacción alérgica que al principio pensamos que sería del Paracetamol (porque fue a raíz de tomarme cuatro tras ponerme los brackets y empezar con el dolor premenstrual), fui al médico, me pincharon urbason, al día siguiente seguía igual y me fui a urgencias y en el hospital me pincharon de nuevo y me mandaron antihistamínicos porque dicen que no creen que sea del Paracetamol y que puede ser por estrés... pero que aún así no tome Paracetamol, ni ningún antiinflamatorio o Nolotil hasta que me haga las pruebas de la alergia (que he llamado porque me las cancelaron en abril por estar en medio del tratamiento de fertilidad y me han dicho que me mandarán cita para febrero...) y si sigo igual tras cinco días que vaya a mi médico de cabecera. Este viernes iré porque tengo la piel on fire todo el día.

En fin, que ahora mismo tengo muchos frentes abiertos y siento que tengo que ir cerrándolos uno a uno pero a ratos no me veo capaz. Aunque si he llegado donde estoy ahora mismo conseguiré cerrar todo lo que tengo a medias. Y si tú has llegado hasta aquí, enhorabuena porque menudo tostón más guapo te has comido. GRACIAS.

2 comentarios:

  1. de nada guapi☺
    si hemos llegado hasta aquí sguimos palante aunq me tenga que encadenar a la puerta del hospital y liarla parda en atención al cliente.
    si no puedes,podre yo.y con que ami me queden fuerzas tu te quedas preñá como quemi prima es la Merkel.
    firmado alguien que te quiere hSta el infinito y más allá.

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